Обещанной госпитализации - семью заверяли, что она состоится сегодня, 18 ноября - не произошло.
Захар Пучков из Гусь-Хрустального по-прежнему ждёт медицинской помощи, положенной по решению суда. Напомним, обеспечить лечение ребёнка департамент здравоохранения обязали по суду. Обещанной госпитализации - семью заверяли, что она состоится сегодня, 18 ноября - не произошло.
Оксана Пучкова, мама Захара: «Я напрямую связываюсь с больницей московской, в которую нас должны госпитализировать, и задаю вопрос: а стоит ли нам вообще 18 числа приезжать или не стоит? Потому что препарата до сих пор не закуплено. Они говорят: препарата до сих пор не закуплено. Они говорят: препарата нет, смысла приезжать вам нет. Хотя наш местный департамент уверяет: да, 18 числа вы едете на госпитализацию. Потом местные власти обещали нам помочь, взять под свой личный контроль, но почему-то пока никаких действий я не вижу.»
По словам мамы Захара, Оксаны Пучковой, семья - в неведении. А для трехлетнего малыша с его тяжёлым диагнозом важен каждый день. У Захара Пучкова, как и у его старшей сестры Марии - тяжёлое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз. Маша уже несколько лет прикована к постели, а Захар пока сохранил все навыки. И потому важно начать лечение, как можно скорее. Чтобы добиться справедливости, прокуратура направила иск в суд. Недавно право Захара на бесплатное получение лекарства "Церлипоназа Альфа" признал владимирский областной суд. Фемида не удовлетворила апелляцию облздрава. По словам мамы Захара, уже заканчивается и "срок действия" анализов, которые Захар проходил перед планируемой госпитализацией. Случай Захара - не единственный в России. Однако, сейчас в столице дети из Уфы и Свердловской области получают препарат, положенный им по закону.
Оксана Пучкова, мама Захара: "Аукцион на препарат так и не объявлен. Наверное, надеются на спонсорскую помощь, которую нам должны оказать в компании "Биомарин", но у них тоже должны быть какие-то гарантии, что в дальнейшем наши местные закупят этот препарат у них. Получается какой-то замкнутый круг. Уходит время. Захару может в любой момент стать хуже. Почему они тянут время - непонятно. Всё равно, в каком бы состоянии не был ребёнок, есть решение суда, им всё равно придётся его лечить.»
Мария Платанюк. Вести-Владимир