Установление инвалидности до 18 лет теперь на особом контроле президентской комиссии по делам инвалидов. Об этом сообщила Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты РФ от Владимирской области.
Установление инвалидности до 18 лет теперь на особом контроле президентской комиссии по делам инвалидов. Об этом сообщила Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты РФ от Владимирской области. В том числе выделение средств на лекарственные препараты для больных с орфанными заболеваниями легло на плечи федерального бюджета.
Екатерина Курбангалеева, член Общественной палаты РФ: "Финансирование лекарственного обеспечения для орфанников - эта инициатива была вызвана огромным числом общественных организаций. Общественная палата здесь естественно была в числе первых. Но Валентина Матвиенко активно этот вопрос поддержала и пролоббировала. И с 1 января 2019 года пять орфанных заболеваний самых тяжёлых в финансовом плане - деньги будет выделять федерация. Раньше, напомню, это лежало на плечах регионов".
Напомним, орфанными называются редкие, часто неизлечимые заболевания. Одно из них - муковисцидоз, являющееся наследственным. Несколько лет назад продолжительность жизни при этом заболевании составляла 18 лет, сейчас она поднялась до 55-ти. При сложных орфанных заболеваниях одному пациенту необходим годовой курс лечения, который может превысить 30 миллионов рублей. По словам Екатерины Курбангалеевой, с переходом на централизованную систему обеспечения лекарствами, у таких больных заметно улучшится качество жизни.
Дмитрий Горкин